Bohuslava Zikmundová - Dva je vždycky víc než jeden
Jste ze Semil, žila jste v Praze. Jaký osud vás přivedl do Jablonce?
Byla to především touha vrátit se do klidného a krásného prostředí. Po studiích jsme žili v Praze, ale každý volný víkend jezdili do hor, až nastal čas, že jsme si řekli, je potřeba zvednout kotvy a v roce 1983 jsme vybrali Jablonec. V té době jsme měli malou dcerku a místo se nám zdálo ideální. Manžel začal v Jablonci pracovat, já byla doma s dcerkou a netušila, co nás čeká. Zhruba na roce nám lékaři oznámili, že trpí diagnózou spinální muskulární atrofie. (Spinální svalová atrofie je vrozené onemocnění, při kterém dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, vyskytují se i potíže s polykáním a dýcháním – pozn. redakce.)
To byl asi šok?
Neskutečný. Byl to totální zlom života. Víc než rok jsem se nedokázala smát. Dodnes si vzpomenu na to, kdy jsem se opět zasmála. Bylo to velmi smutné období, ve kterém, a nejen v něm, mi pomohlo moje nástavbové studium. Vše se točilo kolem dcerky, snažili jsme se získat co nejvíce informací o léčbě a díky přátelům získávali drahé homeopatické léky. Sice nelze zpětně analyzovat, zda byly účinné, ale chtěli jsme pro ni to nejlepší. Manžel pracoval, já chodila uklízet, abychom měli finanční prostředky. Po nějaké době jsem začala pracovat v Dětském denním rehabilitačním stacionáři v Nerudově ulici. A tam jsem zjistila, že existuje svaz invalidů, u kterého je aktivní skupina rodičů s postiženými dětmi, do které jsem se zapojila. Pořádali jsme výlety a vyměňovali si zkušenosti. V roce 1994 jsem byla zvolena předsedkyní Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí.
V čem spočívala vaše práce?
V té době se měnila legislativa, vše bylo nové. Snažili jsme se činnost rozšířit a nabídnout rodičům a dětem výlety, pomáhat jim v každodenní starosti o své děti tak, aby všichni měli plnohodnotný život. Vzhledem k tomu, že jsem doma měla nemocnou dceru, věděla jsem, jaké potřeby děti i rodiče mají. Snažili jsme se získat pomůcky a v roce 1998 jsme otevírali první půjčovnu dětských kompenzačních pomůcek. Pomáhali jsme ve speciální škole i v jejím detašovaném pracovišti Sluníčko.
Půjčovna se rozšiřovala?
Ano. Děti rostly a bylo potřeba ji rozšiřovat a kompenzační pomůcky zvětšovat. Rovněž poptávka rostla a my jsme naše služby rozšířily o svoz dětí. Objevila jsem možnost podat projekt na automobil, který jsme obhájili a získali první vůz. Vybavili jsme ho plošinou, speciálními sedačkami, v té době byla náhradní vojenská služba a tu jsme využívali a chlapci nám v mnohém pomáhali. Druhé auto jsme po letech získali od konta Bariéry a třetí, na které nám přispěla nadace Jablotron a A. Raymond, loni v září.
K čemu auta slouží?
Děti denně vozíme do speciálních tříd, denního centra a Jedličkova ústavu, rodičům tak umožníme více času pro jejich povolání a usnadňujeme jim pozici na trhu práce. Kromě toho jim pomáháme i s půjčováním a získáváním pomůcek, neboť kolem toho je množství administrativy. Snažíme se mít množství vozíků, aby na sebe velikostně navazovaly a mohly vyhovět co největšímu počtu dětí.
Kromě toho pořádáte výlety i letní tábory?
Snažíme se vymyslet různou zábavu a rekondiční pobyty pro těžce zdravotně postižené děti a mládež k tomu patří. Organizačně je to velmi náročné, neboť ke každému musíte mít jednu osobu a zajistit to personálně není snadné. Děti se na pobyt velmi těší, také pro rodiče je to jeden z výjimečných časů, kdy se mohou více věnovat sobě a dalším potomkům. Pro děti se snažíme vymyslet interaktivní činnost, ve které dokážou rodičům, že i postižené dítě umí víc, než si rodiče myslí. Pro mě je to i částečná možnost využití mých koníčků ve výtvarné sféře. Moc mě to baví, děti vedeme k umění, malujeme, děláme věci z hedvábí, spékáme obrazy ze skel. K tomu jsme s nadačním fondem Veolia získali pícku. Vše probíhá tak, aby se děti fyzicky účastnily.
Kolik rodin vaše sdružení využívá?
Je to něco kolem 40 rodin.
Dcera i přes postižení vystudovala vysokou školu?
Když dcera přežila třetí zápal plic, rozhodli jsme se s manželem, že jí dopřejeme maximální vzdělání. Byla vůbec prvním vozíčkářem v ZŠ Liberecká, podařilo se nám získat plošinu, kterou ve škole zbudovali, a co vím, slouží tam stále. Následně byla průkopníkem studia na Gymnáziu Dr. Randy a je absolventkou Filozofické fakulty v Praze, obor český jazyk – lingvistika, fonetika. V té době jsem se odstěhovala do Prahy a měli jsme pět let víkendové manželství. Zdárně odpromovala a studovala i na magisterském studiu TUL speciální pedagogiku. Jsem na ni moc hrdá, ale nikdy jsem v péči o ní nebyla sama.
Je důležitá opora partnerů?
Vždy jsme na to byli dva rodiče, mám úžasného manžela. Když byla dcerka malá, chodil do práce, já byla doma sama, postižené dítě, starosti, nikoho jsem tu neznala. Mnohokrát manžel přijel domů, řekl, ať si vezmu běžky a dříve, než před setměním, se nevracím. Díky tomu mi zůstal zdravý mozek, velmi mě to tehdy nabíjelo, bez jeho pomoci, opory a sounáležitosti, bych vše mnohem hůře překonávala. Dva je vždycky víc než jeden.
Jiří Endler
